Saiba o que é a Epidermólise Bolhosa

Doença genética da pele não é contagiosa

O incidente ocorrido na última segunda-feira (19), envolvendo a família da coreógrafa Deborah Colker, durante um voo partindo de Salvador rumo ao Rio de Janeiro, tem gerado discussões na imprensa e redes sociais. Na ocasião, segundo publicou a coreógrafa, sua filha Clara Colker foi convidada a se retirar do avião junto com seu neto, Theo (04 anos), que apresentava lesões na pele. A família do garoto explicou que ele possui Epidermólise Bolhosa e, ao que parece, muita gente tem pouco ou nenhum conhecimento sobre a doença.

Segundo a dermatologista do Hapvida, Thais Ramos Cerqueira, Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética, caracterizada por bolhas na pele e mucosas após traumas cutâneos leves. “Não se trata de uma doença infectocontagiosa, pois a transmissão só acontece de forma hereditária”, explica.

Por causa da falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – mesmo os mais leves – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele. As mais simples tarefas como trocar de roupa ou até mesmo caminhar, acabam desencadeando bolhas.

A EB não tem cura. No entanto, o indivíduo pode e deve levar uma vida normal, inclusive, frequentando lugares públicos. “Não há restrições para esses pacientes. Eles devem ter apenas o cuidado de se proteger contra traumas. O tratamento consiste em medidas gerais de proteção contra traumas como curativos, por exemplo”, esclarece a especialista.

Tipos de EB

- Simples
A forma simples se caracteriza por formação de bolhas nas áreas de maior atrito como mãos, pés, joelhos, cotovelos. As bolhas cicatrizam e às vezes não deixam marcas

- Distrófica
Na EB distrófica as bolhas saem por quase todo o corpo, na boca e esôfago. As bolhas que formam tubo digestivo podem cicatrizar causando estreitamento no esôfago, que leva a dificuldades para se alimentar. Há perda das unhas, e, quase sempre, há distrofias nas mãos e pés.

- Juncional
A EB juncional se caracteriza por formação de bolhas por todo o corpo, boca, esôfago, com dificuldade para engolir. O mais grave problema é a má absorção dos alimentos, que evolui para a desnutrição, dificultando a cicatrização.

Fonte: APPEB - Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita.